Varför ska funkisperspektivet vara i fokus?

Innehållsvarning: Övergrepp och mord nämns.

Funkisar, autister så som andra, diskrimineras i skolan, i vården och på arbetslivet, det är ett faktum. Personer i närheten har det också ibland svårt. Föräldrar och skolpersonal berättar ofta att de har det tungt och att det saknas resurser. De kämpar på men kommer inte framåt så som man hoppas. Men det finns hopp. Den glada nyheter är det finns en väg framåt som är mer lovande en det man redan försökt som är i princip oprövad!

Varför är det då viktigt att funkisars eget perspektiv är i fokus? Räcker det inte med att problem i skolan t.ex. blir belysta? Ska inte kämpande föräldrars trötthet och dåliga mående tas på allvar? När jag läser på nätet förstår jag att många fortfarande inte förstår skälen så jag kan inte annat än att göra ett försök att förklara varför det är både konstruktivt och nödvändigt att fokus flyttas.

Det tunga och mörka svaret är att det är livsnödvändigt. Om en marginaliserad grupp inte har en egen röst så öppnar det upp för övergrepp och utrensning. Det lär vi oss av historien och även av dagens indragningar av stöd som innebär individuell frihet.

Det andra svaret är att det handlar om diskriminering och inte bara resursfördelning när till exempel skolan sviker. När elever är i en miljö de far direkt illa av. Om man som förälder talar om att ”bristande resurser” kan det bli så att elevgrupper ställs mot varandra. Politikerna kan dra sig undan och ha hållningen av att tyvärr räcker inte resurserna till allt. Det duger inte när barnen inte får det de har laglig rätt till. Vi behöver få tillbaka debatten till vad som rätt väg att gå.

Bara om gruppens och individernas röster höjs och får höras kan likvärdigheten bli verklighet. När föräldrar och ”professionella” mest talar med varandra om oss skapas ett vi och dem som vi ofta ges ansvaret för sedan. Vi kommer inte till tals eller så säg det att vi inte ska kritisera för att vi måste stå enade. Men vi vet att tystnaden är farlig.

Skolan, habiliteringar, föräldraföreningar och -nätverk, politiker och andra behöver ta sig tid att lyssna. Bara då tas våra rättigheter på riktigt allvar. Vi behöver höja våra röster för att höras. Så ge oss ordet!

Att vara äkta och normens farlighet

Jag tror att det är viktigt för alla att hitta sin inre röst och följa den. Men extra viktigt för autister. Att bli eller vara sitt äkta jag. Det är början på en svår väg också en ljus och befriande.

Nu är det ”autismmånaden” april, Världsautismdagen var den 2 april (mer om den i det utmärkta inlägget hos Anarkoautism här ) och jag har hittills inte orkat skriva men nu äntligen har jag lyckats samla några tankar…

Innan jag visste att jag var jag autist så sökte mening men jag kom liksom ingen vart. Nu när jag är en bit på väg. Den här bloggen handlar indirekt om personlig utveckling i och med att jag lär känna mig själv. Men här skriver jag lite mer konkret om att utvecklas. Själv har jag fått inse att jag har anpassat mig så mycket att det är skadligt för mig. Det är läskigt att ifrågasätta allt. Om jag är äkta vilka relationer är fortfarande hållbara? Om jag är äkta kan jag fortsätta arbeta som vanligt?

Nu ter sig livet mycket som i filmen Matrix. Som en ständig illusion där den verkliga sanningen ligger i en annan dimension. Där det som ÄR riktigt meningsfullt inte är det som är synligt på ytan.

Som autist ser vi att det normala är egentligen en illusion. Samhället är ändå byggt runt myten om den ideala autonoma människan. Att vara normbrytande blir därför radikalt och ett hot mot samhällsbygget. Uppdelningen i en kategori av ”de andra” möjliggör alltid att de som platsar i normen kan rättfärdiga att göra det som inte skulle accepteras annars: allt ifrån ett begränsad tillgänglighet till mord.

När kategorin är etableras kan medlemmarnas trovärdighet undermineras. Historien visar att detta alltid är början på en farlig väg. Att tala och höras representeras är livsviktigt: antingen i meningen för livskvalitet eller ren överlevnad. Människor med normbrytande funktionalitet utmanar om vi inte är tysta. Om vi syns och tar plats finns det risk att fler tar vårt parti så att det inte går att styra och ställa med oss lika väl.Att inse att mål om mål att vara produktiv (hårt arbetande, göra rätt för sig osv.) är falska och del i ett i grunden ohållbart system är oroande och svårt. Men någonstans är det kanske det som behövs för att det äkta jaget och kreativitet ska få plats i oss. Jag är inte klar men jag har blivit klart bättre på att vara autistisk, mer trygg med min identitet.

Normen lär oss att glömma vår sårbarhet och bli produktiva. Vi som inte passar i mallen är farliga för om vi hörs blir andra medvetna om att normen inte är hela sanningen. Kanske är mallen tom på innehåll rent av meningslös?

Så om du är stressad eller på annat sätt mår dåligt så uppmanar jag dig att tänk till om du anpassar dig för mycket! Vilket pris har det i ditt liv? Lyssna mycket på ditt inre ofta. Våga agera på det. Lyssna sedan igen.

Att göra slut med habiliteringen

Vi/jag har äntligen kommit fram till att det inte finns något vettigt att hämta under paraplyet IBT. Ni vet eftersom IBT anses vara evidensbaserad så kan ju lite alltmöjligt kallas IBT i vissa fall. När beslutet väl var taget gick det förvånansvärt lätt.

Vi har vi avslutat vårt försök att göra om IBT till något annat. Det stora problemet var att vårt barns sätt att kommunicera ignorerades samtidigt som man påstod sig främja just kommunikation.

De hade lovat stöd i att ge övningar och låta oss göra dem på vårt vis men de höll inte det. Eller vi gjorde förståss inte övningar med tvång eller förstärkare ändå. Det blev ett fåtal besök och kanske en halvtimmes ”träning” i veckan.

Jag sa helt enkelt ”hur kan jag vara motiverad att göra något jag inte tror på”? Det intressanta är att det köpte habiliteringens personal direkt. De tog mina känslor på allvar blixtsnabbt. Men mitt barns uppenbara motvilja mot övningar som hen inte var motiverad för kunde de helt ignorera(!)

Nu ska vi bara ha avstämningar ibland med en logoped. Få tips om hjälpmedel/ stöd exempelvis kring hur vi använder tecken och bilder. Vi har bilderna för att som vi börjat använda för att underlätta för 4-åringen och använder några få tecken. Det känns helt rätt: Nu får vi något lite stöd på vår väg.

Ett litet steg i rätt riktning: Att göra upp med samhällets och egna föreställningar om hur saker ska vara. Jag vet att svårare utmaningar väntar framöver. Som hur förhållandet till skolplikten kommer att se ut. Jag menar att barn mår bra är ju så klart prio ett. Men hur omsätts det till praktiken: Att ge tillräckligt stöd och ge möjlighet? Kanske behövs nya strukturer och system. Jag är i allafall redo för att det kan behövas byggas något helt nytt om det sen är tankemässigt eller praktiskt.

Att inte orka och internaliserad abelism

”Är du en person som har svårt att acceptera att du inte orkar” sa psykologen. Och jag tänkte nej det stämmer inte särskilt bra objektivt sätt. Jag är ganska bra på att be om hjälp av de närmaste, och att ge plats åt min partner som förälder till exempel. Men samtidigt ser jag att detta är jämfört med människor i min omgivning som antagligen många gånger  är neurotypiska. Kanske ligger det något i det trotts allt. Fast det handlar om mina egna krav på att jag ska klara av att prestera.

Om jag skulle skriva om självhjälp för autister så skulle mycket handla om att inte sätta mål i termer av prestation. Att strunta i normer om vad som är önskvärt så mycket man kan och orkar. Att målen mer ska handla om skapande.

Min ork har alltid varit nedsatt, men jag har inte riktigt velat låtsas om det. Jag har alltså oftast varit kompetent men med nedsatt kapacitet.  Jag har försökt göra samma saker som de flesta men på mitt sätt. Jag har levt inom samhällets system men ändå inte riktigt varit där. Mitt rätta jag (tankevärden eller själen om man så vill) har distanserat sig från den fysiska världen.

Omvärldens oförståelse. Det som är lätt för mig är svårt för andra och tvärt om. Nu behöver jag göra upp med allt som inte är rätt för mig och det är en jobbig process. För när mycket ska bytas ut blir man tillfälligt skakig och det är svårt att veta vad som är sant. Så är det för mig i alla fall. Som att jag behöver hålla fast vid vissa principer för att kunna utmana andra. Samtidigt tror jag att det behövs att jag släpper taget, helt om allt samtidigt.

Jag måste skapa nya mål. Nya föreställningar. Våga vara i ovissheten. Det som funkar för mig är att ta små små steg på den okända vägen och hela tiden känna efter: är det här vad som är rätt för mig så som jag är inuti.

Jag måste lyssna mer noggrant på mitt inre. Visst har jag lyssnat tidigare men då oftast bara vid tydliga vägskäl: som ska jag flytta eller inte, vad säger magkänslan?

Drömmen om en ”plats” att samverka

Jag kommer att tjata om detta tills något händer. Tills någon som kan vara jag själv gör något av tankarna om en rättighetsrörelse för autister. Detta är inte min idé egentligen. Mer som en strömning i en bubblande och sakta växande autistisk kultur. Bakom ligger att jag läst om Autistic Self Advocacy Network  i USA. Om hur STIL med flera drev fram LSS-reformer på 90-talet. Och genom diskussioner på twitter, med Eremitpurpur och Lawtistic bland andra.

Inget gör mig mer hel än att känna mig som en del i kraften bakom den autistiska kulturen!

I alla fall jag vill göra det jag kan genom att skriva om ämnet så länge. Men vad ska det vara bra för då?

Jag drömmer om en förening som kan stärka våra röster. Att vi kan göra oss hörda och försvara oss när det behövs.

Jag drömmer om ett forum för kulturellt utbyte, där var och en kan få göra sin grej. Där kreativitet är målet inte prestation.

Jag drömmer om att vi skulle kunna hjälpa varandra till meningsfullhet. Att får göra något som känns rätt för oss. Att få känna sig hel.

Jag drömmer om ett nätverk för nevrodiversiva föräldrar att stötta varandra. Att tillsammans möta utmaningar. Samhället lyssnar inte på oss. Kan vi lyssna på varandra?

Det var lite uppslag från mig om vad jag önskar fanns.

Autistiskt nätverk

Min dröm är enkel och svår på en gång. Jag drömmer om en organisation för autister som kan uträtta mycket för att visa vägen, för att kämpa för vår rätt att leva ett bra liv, för oss med våra förutsättningar. Samtidigt en organisation som har så låg tröskel som möjligt, som kräver så lite som möjligt av medlemmarna och därför är öppen för alla.

Jag har stora begränsningar i mitt liv för vad jag kan göra. Men att skriva den här texten är något jag kan – så då gör jag det. Om någon känner den här idén vill jag utveckla så varsågod! Om jag på sikt kan göra något tillsammans med andra – det vore en dröm. Andra kanske kan det inte jag kan – så kommer jag att göra det då.

 

Här är några förslag till principer för en organisation av den sorten som finns i mina drömmar;

1 Självrepresentation

”Inget om oss utan oss”. Även med goda intentioner blir det lätt fel. Vi autister har ett unikt sätt att uppfatta världen på och våra erfarenheter måste stå i centrum i frågor som rör oss. Våra röster måste få höras och vi förstår våra förutsättningar överlägset bäst. Om andra vill stödja oss är det bra bara de inte glömmer att lyfta fram istället för att föra vår talan.

2. Inkludering

Alla autister ska vara välkomna oavsett hjälpbehov. Detta är ju en självklar princip. Det ställer dock krav på praktisk tillgänglighet.

3. Rätten till kulturell identitet

Att vi själva får definiera vår identitet är viktigt. Autism är och måste få utrymme att vara identitesskapande. Individen och ingen annan ska avgöra vad det betyder att vara autistisk. Så alla är välkomna. Organisationen tar ställning för neurodiversitet, att autister är bra och värdefulla så som vi är.

4. Självbestämmande -Att få leva som andra – mot diskriminering

Vi borde själva få mer inflytande och ta mer initiativ vad gäller att utforma stödet som samhället ändå ger. Så att det faktiskt hjälper oss och inte bygger hinder istället. Trygghet och frihet att få utvecklas. Drömmer om att allt stöd skulle vara individuellt anpassat. Att det fanns någon stans att vända sig och får råd av andra autister är en idé. Att ändra hur samhället ser på autister är också ett viktigt område. Att ge en motbild till exkluderande och negativ retorik.

5. Samarbete över funktionshindersgränser (cross disability)

Ja, jag hittade inga bra ord för detta men i funktionshindersrörelsen finns organisationer som gått före oss i liknande rättighetskamp. Vi skulle kunna lära av dem. I vissa frågor har liknande upplevelser och förutsättningar och  man skulle kunna göra gemensam sak.

6. Partipolitisk obundenhet

Detta är egentligen en fråga om inkludering – alla ska vara välkomna oavsett politisk hemvist.

Säkert har jag missat något. Kanske har något blivit fel texten. Men det gör inte så mycket för jag tror på kraften som vi autister har. Det går bra att rätta, ändra eller göra något annat. Idéer kan spridas som ringar på vatten. Att förändra tar tid. Ett liter steg i taget och till slut kan vi bygga något som är bra.

En bön om stillhet

Vill öppna upp och skapa en plats att stanna upp och lyssna till det inre. Att platsen få expandera.

Jag önskar dig att känna din inre glädje. Låta ditt inre ljus få flöda, sprida sig och ta plats.

Att du får platsen att känna dig hel. Som just DU. Att det räcker och att du vågar.